یادداشتهای هانا خوشقدم (40)
1403/3/8
4.3
10
بسمالله کتاب را بلافاصله بعد از مقررات خواندم که نویسندهاش مادر یک کودک اتیستیک بود و نویسنده این کتاب، خواهر یک کودک با هیدروسفالی و نارساییهای جسمی و ذهنی شدید. الان دقیقا میدانم مواجهه با معلولیت از نظر مادر، نسبت به دیگر اعضای خانواده چقدر متفاوت و بسیار عمیقتر است. در چند فصل، کلا ماجرای بن و معلولیتش(برادر کوچک آنا) فراموش میشد و متن کاملا درگیر حالات و اتفاقات پیرامون آنا بود. اما در کتاب مقررات دیوید (کودک اتیستیک) همیشه بود. همهجا بود. نمیتوانستی بیشتر از دو پاراگراف حذف و فراموشش کنی. این همان چیزی است که سعی دارم درباره اتیسم به همه دنیا بگویم. که چقدر درگیرکنندهتر از مابقی اختلالات است. تمام خانواده باید خودشان را با فرد اتیستیک تنظیم کنند. از نظر ریزترین و جزییترین برنامههای زندگی. کاریکه در معلولیتهای دیگر انگار فقط بعهده مادر است. ماجرای خانم مینارد و کودک سندرم داونش، موید حرفم است. مادری که از طرف همسر و پسرش طرد شد چون نمیخواست کودک توانخواهش را طرد کند. چه بد معاملهایست که این دنیا با عاطفه مادران این کودکان میکند! فرزند، برای مادر همیشه فرزند است. محبت مادر تابعی از منفعتی نیست که فرزندش به او میرساند. من خودم مادران بسیاری را دیدهام که کودک توانخواهشان را بسیار بیشتر از مابقی فرزندان دوست دارند. یکی از این مادران را هر روز توی آینه ملاقات میکنم. مادر بن، همه فرارهای شوهرش از مسئولیت، بدخلقیهای دختر کوچکش و پرخاشهای کلامی دختر بزرگش را تاب آورد. با اینکه خسته و دلشکسته و بیخواب و دست تنها بود. خانم مینارد تصمیم گرفت، بدون مزاحمتهای روانی و سرکوفتها و فشارهای مابقی افراد خانواده، با این غم تنها باشد و خانوادهاش را از دست داد. هدیه بزرگ کتاب بعد از مرگ بن در دو سالگی بود. وقتی آنا بخودش مینگرد و میبیند چقدر در این هفتصد روز بزرگ شده است. همچنان که قد افکار و احساساتش از همسالان خودش بلندتر میشود، درمییابد که شانههایش برای کشیدن غم دیگرانْ پهنتر و صدایش برای دفاع از خودش و آدمها رساتر از قبل است. این کتاب دستتان را میگیرد تا با عبور از پیرنگ زندگی یک خواهرْ در مواجهه با برادر توانخواهش، شما را پشت دری برساند که برای هرکسی باز نمیشود: رشد در معیت رنج
با نمایش یادداشت داستان این کتاب فاش میشود.
0